( Bé Jack Oldacres, 3 tuổi ởNuneaton (Anh), sinh ra đã mắc phải hội chứng quái lạ khiến da bé lúc nào cũngđỏ rực lên như bị lửa đốt.
Cha mẹ Jack vô cùng xótxa khi phải chứng kiến cậu con trai bé bỏng đau đớn từng ngày, khôngnhững thế họ còn nhận được những lời trách móc vì mọi người nhầm tưởngrằng Jack bị cha mẹ ngược đãi.
Jack là con trai của bốDanny (32 tuổi), mẹ Julie (38 tuổi). Bé sinh ra đã mắc hội chứngNetherton – một chứng viêm da kinh niên.
Chứng bệnh này thực sựrất hiếm thấy, khoảng 800.000 người có 1 người mắc phải, và ở Anh chỉ có16 trường hợp được ghi nhận. Chính vì sự thiếu phổ
biến nên cũng không thểtrách cứ được sự dè bỉu và trách móc của thiên hạ đối với cha mẹ Jackkhi người ta cho rằng cậu bị cha mẹ bỏ ngoài nắng lâu quá nên mới có lànda “không giống ai” như vậy.
Da Jack có màu đỏ rực,ngứa, thường xuyên bong tróc, và phải tắm 2 lần/ngày trong bồn tắm khửtrùng để tránh nhiễm bệnh. Hội chứng này cũng gây ra mất nước nghiêmtrọng và chậm phát triển.
Cha của Jack chia sẻ: "Mọingười cứ nghĩ là chúng tôi để Jack quá lâu dưới trời nắng hay làm bé bỏngkhi tắm. Một lần có cô gái hét thẳng vào mặt tôi rằng: "Tại sao anh để thằngbé dưới ánh nắng mặt trời quá lâu như vậy?" Tôi giải thích rằng Jack bị bệnhvà cô ta "ố á" và bỏ đi không một lời xin lỗi".
Thương cậu con trai tôinghiệp và cũng quá mệt mỏi vì bị chế giễu, bố mẹ nảy ra sáng kiến để phổbiến kiến thức cho công chúng về căn bệnh này. Đầu tiên họ lập chiếndịch gây quỹ để mở một cuộc nghiên cứu về căn bệnh lạ của con mình tạiĐại học London.
"Chúng tôi cố gắng giáo dục về căn bệnh này cho mọi người hơn là giận dữhoặc thất vọng vì những gì họ nói", bố mẹ của Jack cho biết.
Hơn 16 tháng sau, giađình bé Jack đã gây quỹ được 14.000 bảng Anh – số tiền vượt quá cả dựkiến của họ.
Bé Jack sinh non 5 tuầnbằng phương pháp mổ đẻ và nặng có hơn 1,8 kg khi mới chào đời. Bé phảisống trong bệnh viện 6 tháng để tránh bị nhiễm trùng và tránh bệnh tậtvì làn da bé quá mỏng manh và nhạy cảm. Chưa đầy1 tuổi, Jack đã bị nhiễmtrùng máu và viêm phế quản và có tới 3 lần tim bé ngừng đập.
| |
| Jack lúc mới sinh |
Tuy nhiên, sự chăm sóc của gia đình và các bác sĩ đã làm nên điều kỳtích. Jack nay đã lên 3 và đến trường như bao đứa trẻ khác.
Ông bà Danny và Julie, cặp vợ chồng đã mất 2 em bé vì sảy thai, cho hay:“Jack rất thích đi học. Dù Jack luôn bị kiểm soát nghiêm ngặt thời gianđể chữa bệnh nhưng Jack cũng không bỏ lỡ cơ hội kết bạn”.
“Tôi đã tới trường và phổ biến cho mọi người kiến thức về căn bệnh củaJack. Mọi người đều hiểu ra và muốn làm bạn với Jack. Đối với những đứatrẻ vốn tò mò thì Jack là điều chúng muốn khám phá”, chị Julie chia sẻ.
Theo NLĐ
